胸肌萎缩

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17岁的他没在高中上过一节课,却考了全年 [复制链接]

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17岁的徐立芃在不到一岁的时候被诊断为进行性脊髓肌肉萎缩,医生曾担心他活不过6岁,但在家人的照顾和坚持下,一天都没坐进高中教室的徐立芃,在高一期末考试夺得全年级第一。

“我希望实现自己的价值”

在浙江龙游县,今年17岁的男孩徐立芃跟同龄人很不一样,他的身体从出生开始就一天天失去力气,最早是不能站立,慢慢地,到现在连手都抬不起来。徐立芃患上的是“脊髓性肌萎缩症”,得了这种病的人,会逐渐出现严重的肌肉萎缩和肌无力,导致身体无法正常行动。

年,徐立芃成功考上了龙游县横山中学。读高一的他,因为无法去学校上课,平时只能在家中自学,班主任老师每周五到家中来为他辅导功课,爷爷会定期把作业送到学校请老师批改。努力之下,徐立芃不但保持着与学校同学们一样的学习进度,甚至成绩还在班级里名列前茅。

让徐立芃感到自豪的是,去年底的学校联考,他考了全年级第一,这让他对自己和未来更多了一份信心。

徐立芃

我希望实现我自己的价值,而不是受其他人的帮助,或者说靠其他人的同情心之类的,我想要通过自己的力量,不但可以让自己能够愉快地生活下去,还能帮助到其他人。

爷爷奶奶不放弃爱是莫大的鼓励

年,不到一周岁的徐立芃被确诊患上了“脊髓性肌萎缩症”,全家人带着他几乎跑遍全国,到处寻医问药,然而得到的答案却是,孩子最多只能活六年。

那时徐立芃的父母都在金华市工作,爷爷奶奶主动提出,把他带回龙游老家照顾,父母隔段时间回去探望。然而三年后,面对“是否要再生一个孩子”的矛盾,徐立芃的母亲最终选择了离开。

离婚之后,徐立芃的母亲去了海南工作,父亲徐旻也在几年后重新组建了家庭,有了第二个孩子。照顾徐立芃的重担,几乎完全落到了爷爷奶奶肩上。

6岁那年,徐立芃的病情急剧恶化,医院甚至开出了病危通知单。在爷爷奶奶的坚持下,积极治疗让濒临绝境的徐立芃挺过了难关。病情好转之后,看着六七岁的孙子,爷爷奶奶又作出了一个决定,让他去上学。

徐立芃爷爷徐竹生

我讲,社会上的人是千条路,万条路,读书不是唯一的一条路,我说你就不一样了,你是千条路,万条路,读书是你唯一的一条路,你没有知识,你就不能创造财富。

为了全身心照顾读书的孙子,爷爷徐竹生关闭了经营多年的小工厂,成了学校里最特殊的陪读家长。初中后,徐立芃的身体抵抗力越来越弱,医生不建议再去学校上课,从此,他便开始在家里学习。而爷爷奶奶长久以来的乐观和坚持,早已让徐立芃能够坚强地去面对生活中的各种困难。

徐立芃

火箭升空的时候,尾部有好几节助推器来提供动力,我的爷爷奶奶是第一节助推器,也是给我动力最大的一节,他们的坚强成就了我的坚强。

你不是一个人在战斗

脊髓性肌肉萎缩症在新生儿中的患病率是六千分之一到万分之一,但在正常人群中的携带率是35分之一到50分之一,所以又被称为常见的罕见病,目前最经济有效的避免办法就是基因筛查。

虽然医生对患者的情况判断往往不乐观,但在全球范围内,都不乏激动人心的病例,他们不仅活过了医生所断言的“大限”,还拥有丰富而精彩的人生,有的收获了爱情,有的写得一手好歌词,有的甚至还成了旅行家,他们无一例外是和徐立芃一样乐观向上、自强不息的人。

徐立芃加油,你不是一个人在战斗,为了梦想,所有的坚持都值得!

来源:央视新闻

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