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医院呼吸与危重症医学科病房内，刘嘉（化名）常常让医护人员感慨不已。这个才39岁的男子，在年8月被确诊为渐冻症，从刚开始的手抬不起来，现在整个上半身都已经很难动弹。
躺在病床上，他的咽喉部位插着管，那是切开的气管连着呼吸机，渐冻症让他连自主呼吸都已经无法做到。他说不了话，也动不了手，只有双脚还能动。住院的这一个多月，用脚在iPad上打字，成为他和世界沟通的唯一桥梁。
刘嘉用右脚的大脚趾iPad上点开记事本，点中“脸痒”两个字，照顾她的姐姐明白了，用手指在他右侧的面颊上轻轻地抓。这个记事本上还有“肩痛”“呼吸”“充电”“肚饿”“吸痰”等选项，这都是他常常要用到的。
5月8日上午，刘嘉的姐姐和阿姨在病房里照顾他。姐姐拿起管，熟练地帮弟弟吸痰。刘嘉很配合，一动不动。渐冻症没有影响他的智力，也没有影响他的感觉。姐弟俩很平静，没有很多家属面对重症时常常表露的忧伤。
“你非常乐观、非常勇敢！”医院呼吸与危重症医学科主任李宇峰夸他，刘嘉无声地笑了一下，然后iPad上借助脚趾用笔画输入法写字：“我-只-是-怕-死”，他慢慢地打出了5个字。
在刘嘉iPad有一部他正在用脚写的小说，已经写到第六章了。刘嘉用脚在iPad找到搜索栏，输入了自己的网名，找出他在网上已经写完的一部小说。即便现在动不了手，也无法阻止他用脚来创作。
除了写小说，他最喜欢的是打游戏，他熟练地在iPad打开一个战争游戏，然后用右脚开始和对手比赛。一般每天要用脚打多长时间的游戏？他慢慢地在键盘上敲到出“三”字，三个小时吗？他用脚打了个钩。
渐冻症从未击垮他乐观的意志，却逐渐将他的身体打倒。
姐姐说，他们是石龙人，刘嘉之前在一家公司工作，年底时突然感觉手无力、颈椎无力，当时还以为是职业病，就朝着这个方向去治疗；直到年8月，手抬不起来了，去医院才被确诊为渐冻症。
渐冻症就是肌萎缩性脊髓侧索硬化，这是一种运动神经元疾病。这个疾病会首先从全身肌肉萎缩，慢慢发展到瘫痪、吞咽困难再到呼吸衰竭，这一过程迅速且不可扭转，其间，患者不得不承受常人无法忍受的痛苦。
目前，渐冻症仍无有效的治疗药物，有研究人员尝试过很多治疗性的试验，包括免疫抑制法、免疫增强法、血浆置换术、淋巴结放射治疗、谷氨酸拮抗剂、神经生长因子和抗病*药物在内的各种疗法，但都无明确疗效。
因为呼吸肌的萎缩和无力，病人往往需要从鼻导管吸氧到面罩吸氧，再到加压面罩吸氧，最后，无一例外会需要气管插管和气管切开，呼吸机辅助呼吸。可即便有了呼吸机辅助呼吸，病人最后也往往死于呼吸衰竭和难以控制的肺部感染。
过去的近两年时间里，刘嘉的渐冻症一步步控制他的身体，病情越来越严重。4月6日，他在家中呼吸困难、全身发绀，被家人紧急送入医院。医生诊断，他患的是重度肺炎。这是每个渐冻症患者不得不面对的。
医生为他进行纤支镜吸痰，积极抗感染、祛痰、留置胃管等抢救治疗，病情有所好转。但不久后，他又反复出现痰液堵塞，4月20日，医生不得不将他的气管切开，予以机械通气治疗，同时继续给予抗感染、化痰、加强气道管理等治疗。
医院呼吸与危重症医学科目前正努力打造广东省内知名的呼吸专科团队，刘嘉是他们碰到的一位特殊病人。李宇峰说，他们一直在想方设法希望能为刘嘉多做一些治疗，减轻他的痛苦。
刘嘉听到了李宇峰的话，用力地眨眨眼，那除了表示“对”，还有一层意思是：“谢谢”。文/广州日报·新花城记者：汪万里视频/广州日报·新花城记者：汪万里广州日报·新花城编辑：刘影
